Tysiące osób o wielkich sercach postanowiło pomóc dziewczynce chorej na SMA. Dzisiaj pasek na zbiórce jest cały zielony i jedno jest pewne – terapia genowa Tosi jest możliwa!
To cud, którego twórcami są cudowni ludzie! Podczas internetowej zbiórki prawie dwieście tysięcy osób przekazało ponad siedem milionów złotych. Zbiórka pozostaje otwarta a nadwyżka zostanie przeznaczona na dalszą rehabilitację i sprzęt medyczny. Dziękujemy i mocno trzymamy kciuki za Tosię w dalszej walce o swoje zdrowie!
Półroczna batalia była nerwowa i niepewna. Dla rodziny 21-miesięcznej dziewczynki pełna strachu i nieprzespanych nocy. Dla wszystkich, którzy trzymali za Tosię kciuki i zaangażowali się w zbiórkę pieniędzy, była natomiast pełna nadziei, mimo dramatycznych zwrotów akcji.
Rdzeniowy zanik mięśni, na który zachorowała Tosia, wiąże się z utratą sprawności ruchowej. Zaawansowana choroba atakuje mięśnie płuc i przełyku, co prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania, a w efekcie do śmierci. Ratunkiem jest terapia genowa lekiem Zolgmensa, który nazywany jest najdroższym lekiem świata.